¿SE DEBE INFORMAR AL PACIENTE?
Luís tiene 58 años y tiene como antecedentes médicos hipertensión, obesidad, fumador de 20 cigarrillos/día y consumidor moderado de alcohol. Hace un año fue intervenido de un adenocarcinoma de cabeza de páncreas, recibiendo quimioterapia coadyuvante. Acude a la urgencia por astenia, anorexia y pérdida de 10 kg. Es valorado por un cirujano general, que decide solicitar unas pruebas ambulatorias (análisis con marcadores y TC de abdomen) y derivarlo a la consulta con carácter preferente. El día de la consulta Luís no acude. Se presenta su hija (Ana) con los resultados de las pruebas solicitadas en el servicio de urgencias y le comenta al Dr. García que ha leído los informes de las pruebas, que el cáncer ha recidivado y que parece que hay metástasis en hígado. Ana no quiere que su padre sepa el diagnóstico, explicando que “está muy triste desde que murió mi madre hace 6 meses”. El Dr. García lee el informe del TC realizado ambulatoriamente, donde se puede leer la existencia de metástasis hepáticas y carcinomatosis peritoneal. El Dr. García se pregunta si, llegada esta situación, debe informar al paciente o si es mejor manejar el caso como solicita Ana.
POSIBLES CURSOS DE ACCIÓN
- Dejar de atender a Luís dado el conflicto con la hija.
- Respetar la decisión de Ana y no informar a Luís, es decir, continuar con el seguimiento del paciente sin informarle.
- Decirle a Ana que lo que ha hecho está mal. La información es de su padre, no de ella.
- Echar a la hija de Luís de la consulta y llamar por teléfono inmediatamente a Luís para informarle de los resultados.
- Explicarle a Ana que es obligatorio, ética y legalmente, informar a Luís.
- Negociar con Ana, dado el duro proceso por el que va a pasar, la mejor manera de informar a Luís, si es preciso entre los dos: cómo, cuándo y dónde.
- Derivar el caso a cuidado paliativos que ayuden a Luís y a su hija durante el proceso.
- Citar a Luís en la consulta lo antes posible. Decirle a Ana que ella podrá acompañarle y estar en la consulta si Luís quiere.
DISCUSIÓN
La conspiración o pacto de silencio es una situación frecuente en la asistencia sanitaria. Consiste en no informar al paciente sobre su estado clínico a solicitud de sus familiares y/o allegados. La conspiración de silencio supone un conflicto ético y legal que sitúa al médico entre el paciente y su familia y puede terminar, en algunos casos, dificultando la relación clínica. En la conspiración de silencio se produce un conflicto entre el derecho a la información (y, por tanto, a tomar decisiones) del paciente y la decisión de la familia que, paternalistamente, considera que dar información al paciente puede perjudicarle. Sin embargo, aunque intentan protegerle en realidad le están perjudicando. Un paciente no informado (o mal informado) sufre doblemente el proceso sanitario: padece igualmente la enfermedad y además sufre el ocultamiento y la imposibilidad de poder saber y decidir.
El derecho a recibir información es imprescindible para una adecuada asistencia sanitaria. La información es necesaria para que el paciente, bien informado, pueda elegir lo que resulte mejor para él durante en el proceso asistencial. Es, por tanto, un pre-requisito para la toma de decisiones y para la confianza en la relación clínica. Sin embargo, el paciente tiene la posibilidad de elegir:
- que la información se comunique a otra persona en su lugar o,
- que la información no se le dé ni a él ni a terceras personas.
El paciente que decida libremente no recibir la información, si desea ser tratado deberá consentir la realización de los procedimientos y asumir las posibles complicaciones, aunque no se le informe.
Ante una conspiración de silencio, es necesario:
- Confirmar con el paciente qué información conoce, qué información quiere tener y si quiere informar sobre su patología a su familia y/o allegados. Es el paciente quien debe decidirlo.
- Explicar a la familia detenidamente del derecho a la información sanitaria, es una obligación ética, deontológica y legal de los profesionales sanitarios.
- Proponer la participación de los profesionales sanitarios (psicólogo, trabajador social, abogado), que puedan ayudar en este difícil proceso asistencial. Si es preciso se puede consultar con el Comité de Ética para la Asistencia Sanitaria.
- No abandonar nunca al paciente, aunque éste no quiera ser informado.
- Recoger las decisiones tomadas en la historia clínica.
CURSOS DE ACCIÓN RECOMENDADOS
- Explicarle a Ana que es obligatorio, ética y legalmente, informar a Luís. Es importante que el Dr. García explique a Ana que dar la información es una obligación del médico con el paciente y que sólo si el enfermo lo pide no se le dará información sobre su situación clínica y proceso asistencial.
- Negociar con Ana, dado el duro proceso por el que va a pasar, la mejor manera de informar a Luís, si es preciso entre los dos. Lo idóneo es que el Dr. García actué con la colaboración de la hija de Luís. Debe empezar explicándole lo importante que es que Luís conozca su estado clínico y el pronóstico para que pueda actuar en su vida conforme a esas expectativas. Además, el proceso asistencial puede ser complejo y requerir de decisiones difíciles al final de la vida, como la limitación del esfuerzo terapéutico y la planificación compartida de la atención.
- Citar a Luís en la consulta, lo antes posible, para darle los resultados de las pruebas realizadas y explicarle su estado clínico. Decirle a Ana que ella podrá acompañarle y estar en la consulta si Luís quiere. Inicialmente se le preguntará a Luís qué es lo que ya sabe, si quiere ser informado y si, además, quiere que se informe a su hija o a otras personas. Si es así, Ana o las personas que Luís haya elegido para acompañarle en el proceso de información podrán pasar a la consulta.
- Durante la primera consulta el Dr. García debería valorar la competencia de Luís para ver en qué estado se encuentra su capacidad de toma de decisiones.
- Adicionalmente, se le puede ofrecer a Luís la posibilidad de derivarle a un psicólogo para que le ayude a gestionar la noticia.