ANTECEDENTES O DESCRIPCIÓN DEL CASO
Juan tiene 2 años. Sus padres lo llevan a urgencias extrahospitalarias por fiebre alta, de hasta 39,5C°, de 6 horas de evolución, eritema conjuntival y secreción ocular. Los padres manifiestan que no han vacunado a ninguno de sus dos hijos (ni a Juan ni a Elisa, de 3 años de edad). Tampoco han iniciado el proceso de escolarización con ninguno ni los han llevado a la guardería. En la exploración física se observa afectación del estado general, con cierta postración, petequias diseminadas, alguna mancha de Koplik y tos no productiva. Dado el estado general de Juan, se decide su traslado al hospital. En el
hospital es diagnosticado de sarampión, siendo su evolución tórpida: más manchas de Koplik en mucosa oral, fiebre alta con convulsiones asociadas y bajo nivel de consciencia, precisando ingreso en UCI por bajo nivel de consciencia y afectación respiratoria. Tras dos meses Juan es dado de alta con diagnóstico de encefalitis y neumonía por sarampión, con secuelas en el SNC. Durante su estancia en el hospital, los médicos proponen a los padres la vacunación de Elisa, la hermana de Juan. Sin embargo, sorprendentemente, se niegan a que la vacuna sea administrada. Los pediatras conocen que la madre (la principal interlocutora, el padre apenas opina) fue diagnosticada de un trastorno psiquiátrico hace años, pero desconocen la patología que padece y si sigue tratamiento. Los pediatras dudan acerca de su capacidad para entender las posibles consecuencias del rechazo a la vacunación, en este caso de las vacunas recogidas en el calendario vacunal obligatorio. Llevan por ello el caso al Comité de Ética con la siguiente pregunta:
¿Debe prevalecer el derecho de los padres a decidir sobre las vacunas de los hijos (una medida preventiva), o la protección de la salud del menor (y, virtualmente, de la comunidad)?
POSIBLES INTERVENCIONES Y CURSOS DE ACCIÓN
El rechazo a la vacunación por parte de los padres es lícito y, por tanto, una vez informados, hay que respetarlo.
- Asegurarnos que la información y la comprensión de los padres acerca de la vacunación es adecuada. Si no es así, hablar de nuevo con los padres para insistir en los argumentos que apoyan la vacunación.
- Intentar hablar por separado con el padre, por si tiene otra opinión y nos ayuda a convencer a la madre.
- Poner el caso en conocimiento de la Fiscalía de protección de menores con el fin de vacunar a Elisa en contra de la voluntad de los padres.
- Vacunar a Elisa en contra de la voluntad de sus padres y ponerlo además en conocimiento de la Fiscalía de Protección de menores.
- Realizar una valoración de la competencia de la madre para la toma de decisiones, en este caso para rechazar la vacunación de sus hijos.
- Poner el caso en conocimiento del trabajador social y del médico de familia para un posterior seguimiento y apoyo familiar si fuera necesario.
¿CUÁL SERÍA LA ACTUACIÓN MÁS RECOMENDABLE?
Nos encontramos ante un caso de rechazo a las actuaciones médicas, ya que unos padres rechazan a una medida preventiva científicamente probada para sus hijos, como es la vacunación incluida en el calendario (concretamente, la del sarampión). Este rechazo ha podido provocar un daño evitable en la salud de uno de sus hijos (Juan) y, además, es posible que su hija Elisa pueda padecer sarampión en caso de no ser vacunada. Es evidente que los valores que entran en conflicto son la libertad de los padres para elegir lo mejor para sus hijos (la patria potestad) y, por otro lado, la protección de la salud de los menores. Respecto a la libertad de los padres, ciertamente su autonomía tiene límites, como es el perjuicio a la salud de los hijos. Los progenitores deben considerar lo más beneficioso para sus hijos y, en caso de que el médico aprecie que no es así, debe poner todos los medios para proteger al menor. En cuanto a la protección del menor, la Ley 41/2002 reguladora de la autonomía del paciente, establece en su artículo 9.3.6 lo siguiente: “En los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho […], la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. Aquellas decisiones que sean contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal […]”.
La vacunación obligatoria ha provocado la oposición de quienes respaldan la libertad del individuo para decidir, defendiendo el derecho de los padres a criar a sus hijos según sus valores. Actualmente entre el 5 y el 10 % de padres está en contra de la vacunación de sus hijos. En este punto resulta difícil mantener un balance entre el derecho a elegir (la no vacunación) y la protección de la comunidad, especialmente de los más vulnerables. El marco regulador español considera que la vacunación obligatoria está en contra de derechos fundamentales: derecho a la libertad, a las creencias religiosas, a las propias ideas…, por lo que no puede ser obligatoria salvo en crisis sanitarias, como una epidemia que ponga en riesgo la salud colectiva. Para que un bien como la vacunación sea voluntario, la sociedad debe tomar una serie de garantías, entre las que destaca el que exista una adecuada educación. La decisión de rechazo debe estar basada en el conocimiento, no en prejuicios infundados. Se ha postulado también la aplicación de incentivos, económicos (muy cuestionable) o de otro tipo, como que exista un calendario obligatorio en colegios, guarderías o universidades, prohibir acudir a centros escolares a niños que padezcan enfermedades prevenibles con vacunación, etcétera. También se ha propuesto que los tutores que rechacen la vacunación firmen un consentimiento con su negativa. Todas ellas son medidas discutibles.
ACTUACIONES
Las acciones más recomendables ante este caso, por tanto, son:
- Los sanitarios deben hacer todo lo posible para que los padres decidan vacunar a sus hijos, porque es positivo para ellos y para la comunidad. Para ello, primero debemos asegurarnos de que la información dada y la comprensión de los padres acerca de la vacunación es adecuada. Si no es así, se debe hablar de nuevo con los padres para insistir en los argumentos que apoyan la vacunación. Se deben poner todos los esfuerzo en hablar con ellos e informar sobre las consecuencias de no vacunar. El ingreso de Juan por una patología grave como consecuencia de no ser vacunado es una buena ocasión para rebatir sus argumentos, carentes de base científica. Si es preciso, se deben facilitar las evidencias científicas disponibles.
- Intentar hablar por separado con el padre, por si tiene otra opinión y nos ayuda a convencer a la madre. Si detectamos que el padre no manifiesta con claridad su opinión y que tiene dudas sobre si vacuna a sus hijos, podemos intentar convencerlo y que así nos ayude a convencer también a la madre.
- Si existen dudas sobre la competencia de la madre para tomar decisiones, se debería realizar una valoración de su competencia para la toma de decisiones (Caso 2; abril 2019). Es decir, valorar si la madre está capacitada para tomar la decisión de no vacunar a sus hijos. Existen test y escalas para realizar dicha valoración y, en caso de dudas, se puede consultar con psiquiatría. Si se considera que la madre no es competente para tomar la decisión, esta recaería exclusivamente en el padre, quien, al parecer, no ofrece dudas sobre su competencia para tomar decisiones.
- Si tras todo ello, persisten en la negativa a la vacunación, al no tratarse de un problema de salud pública (una epidemia o similar), de acuerdo con el marco legislativo español actual, los padres en un principio tendrían derecho a rechazar la vacunación. Sin embargo, dado que se trata de un caso de alto riesgo de infección para la hija de 3 años (por convivir con Juan y con sus padres, que podrían estar también infectados), se trataría de un caso de especial riesgo para Elisa. Al estar un menor en situación de especial riesgo sanitario, no es un caso habitual de rechazo a la vacunación, y, de acuerdo con la Ley de Autonomía, se debería poner el caso en conocimiento de la autoridad judicial, para que valore qué decisión atiende al mayor beneficio para la salud del menor.
BIBLIOGRAFÍA
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- Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
- Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia.
- Art. 12 of the UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)