ANTECEDENTES O DESCRIPCIÓN DEL CASO
Juan tiene 17 años. Hace tres años, cuando tenía 14, fue diagnosticado de leucemia por la que siguió tratamiento con resultado satisfactorio. Hace cuatro meses comienza a sentir gran cansancio que le lleva a abandonar sus actividades de ocio. Los padres consultan inmediatamente a su hematólogo. En el hospital le diagnostican de una recaída de la leucemia y le informan de las diferentes alternativas terapéuticas. Juan rechaza todas ellas: su decisión es que prefiere seguir un tratamiento conservador sintomático y, llegado el caso, paliativo. No quiere dejar su vida actual ni condicionarla por su enfermedad. Sus padres no están de acuerdo con Juan, opinión coincidente con la del equipo médico que le trata. Juan no se niega a pasar una consulta psiquiátrica. El psiquiatra concluye que no presenta patología alguna y no identifica que esté actuando bajo coacción o presión, considerándolo competente para valorar adecuadamente la decisión y sus consecuencias. El equipo médico decide llevar el caso al Comité de Ética para la Asistencia Sanitaria con la siguiente pregunta:
Ante una enfermedad grave en un menor de edad competente: ¿debe prevalecer el criterio de los padres o el del menor?
POSIBLES INTERVENCIONES Y CURSOS DE ACCIÓN
- Respetar el criterio del paciente en contra del criterio de los padres y de los médicos: tiene 17 años y según el psiquiatra es competente para la toma de decisiones.
- Asegurarse de que la información y la comprensión del paciente acerca del tratamiento son adecuadas: beneficios, efectos secundarios, consecuencias de no realizarlo, alternativas terapéuticas.
- Dar un margen de tiempo razonable al paciente para que asimile la noticia y poder replantear de nuevo las opciones terapéuticas y sus consecuencias.
- Indagar sobre el motivo por cual el que el paciente rechaza el tratamiento.
- Seguir el criterio de los padres y, en ese caso, del equipo médico, decidiendo entre ambos la mejor opción terapéutica a seguir.
- Poner el caso en conocimiento de la Fiscalía de protección de menores, con el fin de proteger la salud del menor y poder tomar una decisión en contra de su voluntad.
- Poner el caso en conocimiento de la Fiscalía de protección de menores, con el fin de valorar si el paciente puede ser emancipado para tomar decisiones sobre su salud, ya que tiene 17 años y parece competente.
- Dejar constancia en la historia clínica del conflicto y de las decisiones tomadas al respecto.
¿CUÁL SERÍA LA ACTUACIÓN MÁS RECOMENDABLE?
Nos encontramos ante un caso de rechazo al tratamiento por parte de un paciente de 17 años con un diagnóstico de leucemia. Los padres se oponen a esta decisión y consideran, al igual que el equipo médico, que no es lo más beneficioso para su hijo y prefieren que éste se someta nuevamente al tratamiento. Es importante, en un primer momento, verificar cuales son las motivaciones de Juan para denegar el tratamiento y si la información que ha recibido ha sido adecuada y comprendida correctamente. Es posible que inicialmente se sienta abrumado por la situación, por lo que puede ser razonable dar un margen temporal a Juan para que asimile la noticia y sus consecuencias.
Si estas medidas no fuesen efectivas, hay que tener en cuenta que Juan es competente para la toma de decisiones (según el psiquiatra), no actúa bajo presión alguna y es plenamente consciente de las consecuencias de su decisión de no recibir tratamiento. El paciente solo está dispuesto a someterse a tratamiento sintomático y paliativo si llegase el caso. La Ley 41/2002 reguladora de la autonomía del paciente, establece en su artículo 9.3.4 lo siguiente: “Cuando se trate de menores emancipados o mayores de 16 años […], no cabe prestar el consentimiento por representación. No obstante lo dispuesto en el párrafo anterior, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo”.
El conflicto en este caso se plantea porque el paciente tiene 17 años y está en situación de grave riesgo para su salud, por lo que al tener menos de 18 años son los padres/tutores legales los que han de tomar la decisión, ejerciendo el consentimiento por representación, siempre y cuando éstos busquen lo más beneficioso para el paciente. El menor, por supuesto, debe ser informado y su opinión tiene que ser considerada. Por tanto, el criterio que deben de seguir los facultativos es el expresado por los padres y, en consecuencia, el paciente deberá de ser tratado de la leucemia.
En general, en cualquier actuación que presuponga, según el médico responsable del caso, un grave riesgo para la salud o la vida de pacientes de 16 o 17 años, será preceptivo el consentimiento por representación de los padres/tutores. De todo ello se tiene que dejar constancia en la historia clínica. En este supuesto, si los padres no eligiesen lo más beneficioso para la salud del menor, nuevamente e acuerdo con La Ley 41/2002, habría que poner el caso en conocimiento de la Fiscalía de Protección de Menores o de la autoridad judicial competente.
ACTUACIONES
- Los médicos responsables deben de cerciorarse de que tanto Juan como sus padres tienen toda la información necesaria para la toma de decisiones.
- Los sanitarios deben hacer todo lo posible para que Juan entienda las consecuencias de su decisión. Así mismo, es necesario que averigüen las motivaciones que le han llevado a denegar el tratamiento pese a las consecuencias derivadas de ello. Puede ser beneficioso dar a Juan un margen razonable para que asimile la noticia y pondere las distintas alternativas y sus consecuencias.
- Igualmente, se debe de apoyar a los padres para que puedan ayudar a su hijo a tomar la decisión más correcta.
- Si los padres tomasen una decisión en beneficio de la salud de Juan, no sería necesario avisar a la Fiscalía de Protección de Menores. Solo si la actitud de Juan es muy reticente y se niega físicamente al tratamiento (no acude a las revisiones, impide que se realice el tratamiento, etcétera), se debería poner el caso en conocimiento de la Fiscalía de protección de menores, con el fin de proteger su salud y poder tratarle en contra de su voluntad.
- Ante el grave riesgo vital, los facultativos deben de tratar al paciente de acuerdo con la decisión adoptada por los padres, al menos hasta que cumpla los 18 años.
- Se recomienda informar del caso a la dirección del centro.
- Se debe dejar constancia en la historia clínica de los pasos dados.