DESCRIPCIÓN DEL CASO
Mujer de 81 años diagnosticada de demencia vascular severa, trombosis venosa profunda, anemia y fractura de cadera hace 4 años. La paciente se encuentra institucionalizada en una residencia sociosanitaria desde que sufrió la fractura. En el último año destaca su disminución de autonomía y deterioro funcional, con un Barthel de 20 y un MEC de 10. Se encuentra desconectada de su entorno, no siendo capaz de reconocer a hijos ni a nietos (presenta alteración severa de la memoria que afecta a su funcionamiento diario). Escasa comunicación, la cual normalmente es incoherente. Secundariamente a su estado precisa desde hace años contención en silla de ruedas para prevenir posibles caídas. Además, hace 5 meses, de acuerdo con la familia, se decidió colocar una sonda nasogástrica (SNG) por incapacidad para alimentarla, precisando contención de miembros superiores para evitar que se la quite. Ante la contención reacciona con ansiedad y cierta agresividad por lo que ha sido necesario, adicionalmente, pautar sedantes en caso de agitación. La familia acude todas las tardes a ver a la paciente y se le ha explicado el mal pronóstico de la paciente.
La familia (marido y dos hijos) manifiesta al médico del turno de tarde su deseo de que se le aplique una sedación paliativa, dado que tanto la desconexión de la paciente con el medio como su dependencia son absolutas. Los familiares dicen que ya no la reconocen y que últimamente además la encuentran muy dormida por la medicación. Añaden que ella hubiese querido una sedación paliativa si se hubiera visto en la situación actual, ya que había manifestado en numerosas ocasiones que “si perdía la cabeza no tenía sentido vivir y no quería ser una carga para la familia”. El médico del turno de tarde tiene dudas sobre la licitud de una sedación paliativa, por lo que lleva el caso a la sesión semanal que tienen en la residencia, planteando las siguientes dudas: ¿es correcto sedar a esta paciente? Si la sedación no está indicada: ¿cómo se debe actuar con la paciente y su familia?
POSIBLES CURSOS DE ACCIÓN
- Acceder a los deseos de los familiares (y tal vez de la paciente) y realizar una sedación paliativa.
- Explicar a la familia qué es la sedación paliativa (indicación, fármacos, dosis,
consecuencias). - Explicar a la familia las posibles consecuencias legales en el caso de realizar una
sedación paliativa no indicada. - Revisar el estado de la paciente y las medidas que se han tomado para reajustar su tratamiento (fármacos, contenciones farmacológicas y físicas) con el objetivo de buscar el mayor confort.
- Plantear alternativas a la SNG.
- Retirar completamente las contenciones físicas y farmacológicas.
- Informar al Juzgado de Guardia sobre la solicitud de la familia para que decidan
si hay que realizarla o si hay que investigar judicialmente a la familia.
¿CUÁL SERÍA LA ACTUACIÓN MÁS RECOMENDABLE?
En este caso entran en conflicto el respeto de la autonomía de los familiares (y posiblemente de la paciente) con lo que se considera la buena práctica clínica, ya que la sedación paliativa en este caso no está indicada. Si se procediera a realizarla, al ser una actuación que no está indicada con consecuencias negativas (el fallecimiento de la paciente), los sanitarios que practicasen dicha acción si son denunciados podrían ser procesados y condenados penalmente.
El primer paso sería informar adecuadamente a los familiares (y al médico del turno de tarde que tiene dudas sobre cómo manejar el caso) sobre qué es la sedación paliativa, sus indicaciones y cómo se realiza:
• En este caso no estaría indicada la sedación paliativa ya que no se cumplen los requisitos para aplicarla: paciente terminal con síntomas refractarios a los tratamientos convencionales. La aplicación de la sedación paliativa no es apropiada ya que, aunque puede tratarse de una paciente terminal (habría que valorar el caso con especialistas en cuidados paliativos), no tiene síntomas refractarios.
• Si se aplicase la sedación se estaría incurriendo en un delito recogido en el Código
Penal (art. 143) y también se estaría incurriendo en una falta deontológica.
Tras ello, habría que plantear con la familia un Plan Compartido de la Asistencia que incluya la adecuación de todas las medidas a la situación actual de la paciente. Este plan puede incluir:
• Reajuste de la medicación.
• Valoración del riesgo de caída para ver si se pueden retirar las contenciones físicas y farmacológicas.
• Plantear medidas alternativas a la SNG, como la PEG (gastrostomía endoscópica percutánea).
• Plantear la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) en caso de complicaciones agudas (infecciones u otras complicaciones) y también respecto a la SNG (retirada de la SNG). En caso de realizarse la LET se tiene que explicar que la LET no supone un abandono del paciente. Cuando se realiza la LET se pautan las medidas paliativas para que la paciente no sufra y llegado un momento, puede ser precisa una sedación paliativa (situación de terminalidad y síntomas refractarios). Pero en el momento actual la sedación paliativa no está indicada. Se tiene que explicar también que la LET es una actuación aceptada desde el punto de vista clínico, ético y legal, así como la sedación paliativa correctamente aplicada. Siempre que sea posible (en este caso lo es) la decisión de LET debe consensuarse con la familia, buscando lo mejor para el paciente.
• Cualquiera de las decisiones tomadas desde el punto de vista terapéutico así como los acuerdos alcanzados entre el equipo asistencial y los familiares para los cuidados actuales y futuros deben quedar registrados en la historia clínica.
En estas situaciones es importante explicar a los familiares las distintas opciones y mantener la confianza en la relación con ellos, explicando el compromiso de los profesionales con los cuidados de la paciente.