La Cátedra de Ciencias Farmacéuticas de la Fundación ASISA y la Real Academia Nacional de Farmacia (RANF) ha celebrado una jornada bajo el título “Enfermedades raras en la infancia: el albinismo”. La sesión ha sido presidida por Antonio L. Doadrio Villarejo, presidente de la Real Academia Nacional de Farmacia; el Dr. Enrique de Porres, consejero delegado de ASISA; la Dra. María Tormo, directora de Planificación y Desarrollo de ASISA y Pilar Jimeno Alcalde, directora general de Inspección y Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid.
La ponencia, centrada en enfermedades raras pediátricas, en concreto el albinismo, ha estado a cargo de Lluís Montoliu, vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología e investigador del CSIC quien ha destacado la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad genética, porque “lo evidente no es lo relevante, lo que se ve es la falta de pigmentación, lo importante es el trastorno visual que trae asociado”. Por este motivo, añade Montoliu, “la mayor parte de los ensayos clínicos, investigación y desarrollo de nuevos fármacos y posibles aplicaciones de las nuevas tecnologías que estamos llevando a cabo, van en la línea de validar tratamientos que mejoren la visión de las personas con albinismo”.
En este sentido, el Dr. de Porres ha destacado la importancia “no sólo de apoyar y financiar la investigación de enfermedades raras, también la de divulgar el conocimiento científico, labor que canalizamos a través de la Fundación ASISA y su red de cátedras, respondiendo así al compromiso social del Grupo ASISA de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas”.
Al término de la exposición ha habido un una charla-coloquio moderada por Antonio Luis Doadrio Villarejo, presidente de la RANF.
Esta actividad se enmarca en el acuerdo de colaboración que firmaron las dos instituciones en 2019 para la creación de la “Cátedra ASISA de Ciencias Farmacéuticas: enfermedades olvidadas” y en el que se establecía la realización de dos jornadas anuales con el objetivo de promover y fomentar iniciativas e intereses comunes sobre aspectos relacionados con el ámbito farmacéutico.